Assembleia Legislativa debate subnotificação de síndrome de Down na Paraíba

Assembleia Legislativa da Paraíba (ALPB) realizou Audiência Pública, através da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, nesta segunda-feira (25), para debater a subnotificação da Síndrome de Down e outras doenças na Paraíba. A propositura foi do deputado estadual Raniery Paulino (MDB) e teve como objetivo discutir os índices de registros dos nascimentos de crianças portadoras do distúrbio genético no estado.

Especialistas e autoridades debateram juntos, ao Instituto Primeiro Olhar, a efetividade da Lei nº 13.685, de 25 de junho de 2018, que alterou a Lei nº 12.732/2012 e a Lei nº 12.662/2012, e obriga . Raniery Paulino explicou que a iniciativa surgiu do Instituto Primeiro Olhar, organização não-governamental que acolhe pais de crianças portadoras da síndrome na Paraíba.

A reunião teve a pretensão de debater as notificações e registros compulsórios, nos serviços de saúde públicos e privados em todo o território nacional. “A temática que trouxemos foi o cumprimento da Lei federal que obriga os hospitais a fazer o exame que diagnostica os nascidos com down. Existe um descompasso muto grande de crianças nascidas com down, e com institutos, ongs que recebem esse tipo de demanda. A comissão está cumprindo a função social que é a de discutir a vida das pessoas. Vamos acompanhar e cobrar dos órgãos públicos que busquem cumprir essa Lei”, explicou Raniery Paulino.

A deputada Cida Ramos, que é presidente da Comissão, parabenizou a Casa pela iniciativa do debate. “Nós só podemos planejar e executar políticas públicas se a gente tiver a exata dimensão do quanto nós somos. Por isso a importância dessa audiência. O IBGE aponta mais de um milhão de pessoas com deficiência na Paraíba, e quantas dessas pessoas tem síndrome de down? Por precisamos dos números exatos para poder trata políticas públicas é importante que quando a criança nascer, o Estado já possa traçar metas consistente de como vai apoiar”, destacou a parlamentar.

Eduardo Fonseca, que é o presidente do Instituto Primeiro Olhar, organização não-governamental que acolhe pais de crianças portadoras da síndrome na Paraíba, ressaltou que embora seja fácil realizar exames para o diagnóstico de portador do cromossomo 21, há dificuldade na catalogação dos números pela equipe de enfermagem que recebe a criança. “A Lei é importante porque se eu não conheço o número de crianças que nascem com síndrome de down, eu não consigo criar políticas de saúde pública para estas crianças. Representantes da Saúde e autoridades políticas também participaram da Audiência Pública.

Instituto Primeiro Olhar

É uma associação civil sem fins lucrativos que surgiu da observação de pais e profissionais quanto à necessidade de um acolhimento emocional imediato para pais e familiares de crianças com Síndrome de Down, a partir do momento do recebimento da notícia, seja durante a gestação ou após o nascimento, visando informar e orientar a família sobre o diagnóstico e as potencialidades que a criança com Síndrome de Down pode desenvolver. Criado em junho de 2016, possui parceria com maternidades e órgãos públicos para receber as notificações de nascimentos de crianças com SD.

Ascom ALPB