João Pessoa 14/12/2018

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Paraibanos morrem por falta de remédios para tratar doenças raras

Na Paraíba, este ano, a demora na entrega dos medicamentos causou a morte de três crianças

Um problema quase desconhecido, mas que atinge muitas famílias: a falta de remédios para pacientes com doenças raras. Na Paraíba, este ano, a demora na entrega dos medicamentos causou a morte de três crianças que tiveram as condições de saúde agravadas pela interrupção no tratamento.

Vaneide Cabral é mãe de Dulcy Maria, que tem dois anos de idade, e mora na cidade de Taperoá, Cariri paraibano, a 247 quilômetros de João Pessoa. Vaneide segue em uma corrida contra o tempo, já que Dulcy é portadora de Mucopolissacaridoses tipo VI (MPS VI), uma doença rara, degenerativa e sem cura que pode levar o paciente à morte caso o tratamento não seja cumprido.

“Desde que ela nasceu, percebi que não era uma criança perfeita, comecei a investigar o caso dela aos quatro meses de idade. Desde então tenho contato com a Gláucia, que é presidente da Associação de Doenças Raras na Paraíba e me ajudou nos processos para obter os medicamentos”, contou Vaneide.

Atualmente, ela conta com ajuda de uma advogada, que entrou com um processo na Justiça para recebimento do remédio Naglazyme, específico para esse tipo de tratamento. “Minha filha precisa desse remédio para sobreviver, muitos pacientes morrem por falta desse medicamento ou pela demora”, desabafou a mãe.

Luta por uma vida normal

Apesar dos cuidados constantes com Dulcy, a família tenta manter uma vida o mais normal possível. A menina também tem a agenda cheia: recebe cuidados da pediatra, tratamento de asma, tratamento de glaucoma, cardiologista e outros especialistas.

“Todo mês estamos indo de médico em médico, acompanhada por todas as áreas, para evitar qualquer dificuldade que Dulcy possa vir a ter, por ela não receber o medicamento o cuidado é muito maior”, acrescentou Vaneide.

Medo

O medo e a dificuldade são constantes na vida da família de Dulcy, que sobrevive com um salário mínimo e depende da Prefeitura de Taperoá viajar e fazer exames constantes em Campina Grande.

“O colírio é um dos remédios mais difíceis de conseguir, entramos com o pedido na Secretaria de Saúde de Taperoá, depois em Campina Grande para poder ter o retorno, passar pelo médico e assim obter o medicamento. O medo (da morte de Dulcy) existe, amar tanto nossos filhos e poder perder por falta de remédio é um risco que corremos”, explicou a mãe de Dulcy.

Associação na luta

A presidente da Associação de Doenças Raras na Paraíba, Gláucia Karina Ribeiro Barros, informou ao Portal Correio que já aconteceu de a família ter a liminar judicial e iniciar o tratamento, mas o Ministério da Saúde parou de comprar a medicação.

“Teve caso de depois de uma perícia, o juiz julgar que a criança não precisava mais do medicamento por ser caro, ser um paliativo e não uma cura. Por conta do atraso, existem crianças que estão com a situação de saúde agravada e até agora faleceram três pessoas por falta dessa medicação. É muito grave essa situação”, revelou Gláucia.

A mãe de Dulcy disse ter conhecido pacientes que estavam à espera para receber a medicação e quando o remédio chegou os pacientes já não estavam mais vivos. “Ganhamos uma família, uma apóia a outra, dando força. É muito sofrimento e temos que sempre ter confiança em Deus. É muito triste, não poder ajudar é muito triste. Agora é aguardar”, desabafou Vaneide.

Pedido negado pela Justiça

Na noite dessa segunda-feira (26), a mãe de Ducly recebeu a notícia que seu pedido para ter o medicamento foi negado pela Justiça, depois de dois meses de espera.

Sem resposta do Ministério da Saúde

O Portal Correio entrou em contato com o Ministério da Saúde para que o órgão se posicionasse sobre o caso de Dulcy e das crianças que tinham liminar judicial obrigando o recebimento de medicamentos para doenças raras, mas os questionamentos não foram respondidos até o fechamento desta matéria.

Mãe desabafa

Um problema quase desconhecido, mas que atinge muitas famílias: a falta de remédios para pacientes com doenças raras. Na Paraíba, este ano, a demora na entrega dos medicamentos causou a morte de três crianças que tiveram as condições de saúde agravadas pela interrupção no tratamento.

Vaneide Cabral é mãe de Dulcy Maria, que tem dois anos de idade, e mora na cidade de Taperoá, Cariri paraibano, a 247 quilômetros de João Pessoa. Vaneide segue em uma corrida contra o tempo, já que Dulcy é portadora de Mucopolissacaridoses tipo VI (MPS VI), uma doença rara, degenerativa e sem cura que pode levar o paciente à morte caso o tratamento não seja cumprido.

“Desde que ela nasceu, percebi que não era uma criança perfeita, comecei a investigar o caso dela aos quatro meses de idade. Desde então tenho contato com a Gláucia, que é presidente da Associação de Doenças Raras na Paraíba e me ajudou nos processos para obter os medicamentos”, contou Vaneide.

Atualmente, ela conta com ajuda de uma advogada, que entrou com um processo na Justiça para recebimento do remédio Naglazyme, específico para esse tipo de tratamento. “Minha filha precisa desse remédio para sobreviver, muitos pacientes morrem por falta desse medicamento ou pela demora”, desabafou a mãe.

Luta por uma vida normal

Apesar dos cuidados constantes com Dulcy, a família tenta manter uma vida o mais normal possível. A menina também tem a agenda cheia: recebe cuidados da pediatra, tratamento de asma, tratamento de glaucoma, cardiologista e outros especialistas.

“Todo mês estamos indo de médico em médico, acompanhada por todas as áreas, para evitar qualquer dificuldade que Dulcy possa vir a ter, por ela não receber o medicamento o cuidado é muito maior”, acrescentou Vaneide.

Medo

O medo e a dificuldade são constantes na vida da família de Dulcy, que sobrevive com um salário mínimo e depende da Prefeitura de Taperoá viajar e fazer exames constantes em Campina Grande.

“O colírio é um dos remédios mais difíceis de conseguir, entramos com o pedido na Secretaria de Saúde de Taperoá, depois em Campina Grande para poder ter o retorno, passar pelo médico e assim obter o medicamento. O medo (da morte de Dulcy) existe, amar tanto nossos filhos e poder perder por falta de remédio é um risco que corremos”, explicou a mãe de Dulcy.

Associação na luta

A presidente da Associação de Doenças Raras na Paraíba, Gláucia Karina Ribeiro Barros, informou ao Portal Correio que já aconteceu de a família ter a liminar judicial e iniciar o tratamento, mas o Ministério da Saúde parou de comprar a medicação.

“Teve caso de depois de uma perícia, o juiz julgar que a criança não precisava mais do medicamento por ser caro, ser um paliativo e não uma cura. Por conta do atraso, existem crianças que estão com a situação de saúde agravada e até agora faleceram três pessoas por falta dessa medicação. É muito grave essa situação”, revelou Gláucia.

A mãe de Dulcy disse ter conhecido pacientes que estavam à espera para receber a medicação e quando o remédio chegou os pacientes já não estavam mais vivos. “Ganhamos uma família, uma apóia a outra, dando força. É muito sofrimento e temos que sempre ter confiança em Deus. É muito triste, não poder ajudar é muito triste. Agora é aguardar”, desabafou Vaneide.

Pedido negado pela Justiça

Na noite dessa segunda-feira (26), a mãe de Ducly recebeu a notícia que seu pedido para ter o medicamento foi negado pela Justiça, depois de dois meses de espera.

Sem resposta do Ministério da Saúde

O Portal Correio entrou em contato com o Ministério da Saúde para que o órgão se posicionasse sobre o caso de Dulcy e das crianças que tinham liminar judicial obrigando o recebimento de medicamentos para doenças raras, mas os questionamentos não foram respondidos até o fechamento desta matéria.

*Reportagem de Yasmim Sobrinho, especial para o Portal Correio.